Оказывается, учить
можно действительно всех.

И у ребенка-инвалида может быть нормальное детство.
Казалось бы, это очевидно Но сегодня городов,
где есть такие центры, едва ли больше десятка.
Один из них – Псков

Вальяжный осенний лист, кружась и рисуясь, шутя перегнал велосипедиста и опустился прямо на дорожку. Неожиданное препятствие озадачило мальчишку. “Наезд” казался неизбежным, но в последнее мгновение он чуть-чуть повернул руль. Лист выскользнул из-под колес и, подхваченный ветром, взмыл вверх, а потом, перегнав велосипедиста, вновь оказался на его пути.
Наблюдавший за этой игрой учитель улыбнулся. Для его подопечного самостоятельный поворот руля – большая и серьезная победа. Потому что мальчишка этот не ходит, и на велосипед он пересел прямо с инвалидной коляски.

В теории школы у нас для всех. А на практике...

В годы советской власти детей в России делили на обучаемых и необучаемых. То есть на тех, кто мог осилить программу всеобщего начального и среднего образования, и на тех, кому она по состоянию здоровья не давалась. Сегодня мы обучаем всех. В теории. На практике же многие дети с глубокими умственными нарушениями так и остались за бортом. Единственный регион, где эта проблема решается, – Псковская область. И то благодаря иностранцам.
Десять лет назад счастливый случай свел родителей детей-инвалидов с евангелической церковной общиной германского города Вассенберг. Во время встречи различных конфессий православный священник Павел Адельгейм, отец ребенка-инвалида, рассказал пастору Клаусу Эберлю о проблемах, с которыми он столкнулся. Выяснилось, что и у секретаря Клауса тоже есть ребенок с аналогичными нарушениями, но тот не сидит взаперти в четырех стенах, а как и все, ходит в школу.
Через год между общиной и администрацией Пскова был заключен договор о создании в городе лечебно-педагогического центра для детей с глубокими умственными и множественными нарушениями. Большую часть средств на строительство центра выделило правительство земли Северный Рейн–Вестфалия, остальное собрала евангелическая община, обойдя своих прихожан с кружкой для пожертвований. Педагогическое сопровождение и переподготовку специалистов поручили школе для детей с особенностями развития “Рурталь” округа Хайнсберг. Администрация Пскова выделила землю и взяла на себя лишь часть расходов по содержанию центра.
Построили его в рекордные сроки – за четырнадцать месяцев. Набрали персонал. С директором определились легко: им стал президент Ассоциации родителей детей-инвалидов Андрей Царев. Должности помощников учителей по примеру немецкой школы доверили родителям, а вот на ставки педагогов был объявлен конкурс. Семь вакантных мест, а заявлений от претендентов семьдесят.
– Честно говоря, – призналась Светлана Андреева, – я и не надеялась победить в этом конкурсе. Поэтому, когда мне после собеседования позвонили и сообщили, что возьмут, причем на должность заместителя директора, я даже растерялась. Не много ли беру на себя, смогу ли?
Не было ни опыта общения с такими детьми, ни тем более опыта работы с ними. Одно дело сострадать издалека и совсем другое каждодневно сталкиваться с бедой и при этом научиться воспринимать ее не как беду, а как некую данность. Не превратится ли для нее самой мир из цветного в черно-белый?
– Не превратится, – выслушав сомнения Светланы, заверил директор немецкой школы “Рурталь” Бернд Шлебергер. – Я уже двадцать пять лет работаю с такими детьми, и ничего, остаюсь оптимистом. Наоборот, эти дети меня многому научили: дорожить каждым мгновением, видеть прекрасное в обыденном, наслаждаться всем, что создал Бог. И помнить, что жизнь прекрасна в любом ее проявлении.
Впрочем, в какой-то момент сомнения одолели и самого господина Шлебергера. Банка данных о детях с множественными нарушениями в городе не было. Сведения брали в поликлиниках у невропатологов и ходили по домам. После десятой семьи Шлебергер сник. Российская действительность превзошла все ожидания. Он готов был к скромному интерьеру, но нищета неблагополучных семей его просто подкосила. Рассчитывал на энтузиазм родителей, а встретил полную апатию и безнадегу. Встрепенутся ли, приведут ли детей, нужна ли им в такой ситуации школа вообще? Пришлось уже Цареву подбадривать иностранного коллегу.
Набрали они тогда 42 ученика от 6 до 18 лет, разделили их на три класса по возрасту и в какой-то мере по способностям. Так, чтобы в каждом было 3–4 колясочника, примерно столько же “бродяжек” – детей с поведенческими проблемами, кого нельзя оставлять без присмотра и на минуту, и несколько относительно самостоятельных ребят, которые могли бы не только себя обслужить, но и помочь другим.
Сейчас в центре учатся 47 детей. Теперь здесь четыре класса: младший, средний, старший и трудовая ступень для тех, кто уже осваивает какое-нибудь дело. Образовалась и очередь из шести ребят. В общем-то можно было бы взять и их, школа рассчитана на 53 места, но все очередники – колясочники, а у воспитателей, или, как их здесь называют, помощников педагогов, уже рук не хватает.

С чего начать?

Спроси любого, что такое школа, и он не задумываясь ответит: место, где учат читать, писать и познавать мир. Кто-то добавит, что там еще и воспитывают. Так вот, в центре тоже воспитывают и учат познавать мир. Только начинать здесь приходится с нуля.
Когда мама поет своему младенцу колыбельную, она учит его петь. Когда просит малыша принести две тарелки, для себя и для него, учит его считать. “Наденем шапочку, наступила зима”, – говорит мама, и сын узнает, что существуют времена года. Родители порой и не догадываются, какой огромный багаж знаний закладывают они в своего ребенка, давая ему, казалось бы, совсем простенькие задания и мимоходом рассказывая о совершенно банальных вещах. Но чем больше у ребенка проблем со здоровьем, тем меньше ему поручают дел, тем реже, боясь переутомить, читают ему сказки и тем бдительнее следят за его попытками куда-то заползти. А вдруг ударится, и без того проблем невпроворот. В результате даже то, что ему вполне по силам, малыш так и не осваивает.
Подавляющее большинство родителей в первые годы жизни все свои силы тратят на поиски чудодейственных лекарств. Поправится – все наверстаем. Что бы ни говорили медики о запутавшихся хромосомах и необратимых нарушениях в деятельности мозга или в нервно-психической сфере, родители, особенно если в роду ничего подобного не было, никогда им до конца не верят. И это нормально. Потому что с этим смириться невозможно. Можно в конце концов принять. Но это легко в научных докладах и невероятно трудно в жизни.
После первого шока от поставленного диагноза наступает второй, не менее страшный, когда уходит надежда и мама понимает, что ее ребенок никогда не станет взрослым и самостоятельным. Она по-прежнему его кормит, безропотно за ним убирает, но это уже не она. Это автомат. Сын не говорит? Бог с ним, она понимает его без слов. Сидит неподвижно в углу? Зато не упадет. Не тянется к ложке? Сама быстренько покормит.
В той же Германии семью, в которой родился больной ребенок, опекают буквально с первых дней его жизни, помогают родителям справляться не только с неизбежными стрессами, но и с воспитанием и обучением малыша. У нас центры ранней диагностики и развития только-только появились, специализированных детских садов крайне мало, да и таких тяжелых детей туда, как правило, не берут. Конечно, исключения бывают. Некоторые семьи совершают чудеса. Но это все-таки исключения. Большинство, не чувствуя поддержки, постепенно сдают одну позицию за другой, и ребенок окончательно уходит в какой-то свой мир, наглухо закрытый для всех внешних раздражителей и впечатлений. Как до него достучаться? С чего начать обучение?
За основу были взяты методические разработки школы “Рурталь”. Псковские педагоги прошли в Германии месячную подготовку. Больше всего их поразили не успехи местных учеников, а атмосфера, царящая в школе. Это была большая семья, в которой все отношения строятся на любви и уважении. С обязанности уважать личность каждого ребенка начинаются теперь и все должностные инструкции в псковском центре. И хотя родителей в отличие от немецкой школы среди персонала почти не осталось, добрые семейные отношения сохранились.

Такое трудное слово – “осень”

В Псков я приехала около восьми утра. Как раз когда три школьных автобуса собирали детей в разных районах города. Один из них должен был захватить с привокзальной площади семнадцатилетнего Сашу. Накануне вечером он смотрел телевизор и теперь пересказывал мне, маме и учительнице увиденное. Картина происходящих в мире событий в его интерпретации получалась забавной. Отбросив совершенно неприемлемые для него дипломатические условности и оговорки, Саша ухватил истину и выдал ее в такой простой и ясной форме, что мы невольно улыбнулись. Точно так же поражают нас иногда своей прозорливостью маленькие дети.
Подошел почти заполненный взрослыми и детьми автобус. Прячу улыбку и надеваю деловито-сосредоточенную маску, готовлюсь к встрече с болезнью. К любви я еще не готова, а жалость и наигранное умиление родители таких детей, знаю, не приемлют. “Здравствуйте”, – бесцветно произношу я, вперившись в пол. “Здравствуйте!”, – дружно и весело отвечают мне хором. Поднимаю глаза, стыдясь собственных чувств, оглядываюсь. Взрослые слегка возбуждены и энергичны, как это всегда бывает с нами в начале рабочего дня, дети... Дети, конечно, отличаются от обычных. Их проблемы видны сразу, но все чистенькие и аккуратненькие, никакой вселенской тоски и убогости. Потихоньку оттаиваю. Украдкой, боясь показаться праздно-назойливой, наблюдаю. Взрослые обсуждают личные дела и политические новости, часть детей досматривают утренние сны, двое мальчишек хулиганят, периодически получая свою порцию родительских замечаний.
К школе подъезжаем одновременно с двумя другими автобусами. Когда стали выходить, оказалось, что многие ученики не ходят. Их выносили на руках и рассаживали в инвалидные коляски. Ребята постарше и посамостоятельнее помогали вкатить коляски по пандусу в холл. Все шумели, переговаривались и смеялись. Начали переодеваться и взрослые. Я удивилась, думала, что сопровождают детей в школу, выносят и раздевают родители. Но они, как выяснилось, провожают их только до автобуса. А те очень домашние родительские замечания двум расшалившимся мальчишкам делали вовсе не родители, а сотрудники центра.
День в центре начинается с “круга”. Все садятся в кружок и приветствуют друг друга. Учатся общаться и рассказывать о том, что кого волнует. В это утро “круг” получился несколько сумбурным. У Димы обострение, он без остановки беспричинно смеется, вскакивает, машет руками. “Ну, ну, успокойся”, – периодически кладет ему руку на плечо кто-нибудь из взрослых, и Дима смеется чуть тише. Но через минуту опять резко запрокидывает голову и громко выкрикивает нечто невнятное. Неожиданно к нему подключается еще один мальчик. Педагоги уже не отходят ни от того, ни от другого. Второй мальчик успокаивается, а Диме удается на какое-то время совладать со своими непослушными руками.
– Он уже несколько дней такой, – объясняют мне. – Вчера мама была у врача, ему выписали лекарство. Скоро все войдет в норму. Он очень способный мальчик, просто сейчас несколько расторможен, но это легко снимается.
Действительно, к третьему уроку Дима почти полностью владел своим телом и реакциями. Средний класс, где он учится, знакомился с временами года, развивал речь и изучал чтение и письмо. У каждого листок, на котором нарисовано дерево с желтыми листьями. “Наступила осень, поэтому листья желтые”, – говорит учитель и показывает набранное крупным шрифтом на табличке слово “осень”. Человеку со стороны сразу понять речь детей, откровенно говоря, трудно, почти половина из них практически не говорят. Поэтому их учат здесь распознавать слова целиком.
Мы об этом не задумываемся, но европейское письмо, основанное на абстрактных буквах, вообще очень сложно для восприятия. Если ребенка начать одновременно учить читать на русском и китайском (при условии, конечно, что он говорит на двух этих языках), быстрее он освоит китайский. Потому что каждый иероглиф заключает в себе целое слово или понятие, а буква обозначает всего лишь один звук, который еще надо из слова вычленить, что для ребенка с дефектами речи порой совершенно невыполнимая задача.
Впрочем (исключения, как известно, бывают), несколько ребят из псковского ЛПЦ умеют читать и писать. Но это скорее заслуга родителей, которые сумели в свое время не зациклиться на беде и развивали своего ребенка с первых дней жизни. Конечно, сыграли свою роль и личностные физиологические возможности ребенка.
Дети в центре очень разные. И по способностям, и по возможностям здоровья. В том же среднем классе одни довольно четко повторяли за учителем слово “осень” и по написанному сверху названию легко находили на столе нужный листок с изображением дерева, другие выговаривали слово с большим трудом и путались в листках, третьи лишь шевелили губами. Но для них и это большой труд. Например, для аутиста, который смог “проснуться” и вступить в общий процесс обучения, или для девочки в инвалидной коляске, которая, как мне вначале показалось, вообще ни в чем не принимала участия. Но вот учитель поднес к ней поближе табличку со словом и картинку с деревом. Тело девочки почти не слушается, видно, сколько невероятных усилий ей нужно приложить, чтобы оторвать руку от подлокотника, приподнять и показать сначала на дерево, а потом на слово. Она все поняла, но продемонстрировать ей это безумно сложно. Но она это сделала! Пусть маленькая победа, пусть маленький, но шажок вперед.
Старший класс в это время был на музыкальных занятиях. Ребята знакомились с инструментами и учились узнавать на слух, какой из них звучит. Весной вместе со сверстниками из школы “Рурталь” они участвовали в грандиознейшем концерте в самом большом и престижном зале города.
– Волновались мы тогда ужасно, – рассказывает Светлана Андреева. – В первом отделении выступали самые популярные псковские рок- и поп-звезды. А все второе должны были занять мы с ребятами из “Рурталь” и студентами нашего и немецкого музыкальных училищ, которые нам помогали.
О том, что во втором отделении будут выступать дети-инвалиды, зрители знали. Об этом честно извещала афиша. И педагоги очень боялись, что после перерыва зал опустеет. Когда увидели, что он по-прежнему забит битком, испугались еще больше. А вдруг освищут? Начнут выкрикивать какие-нибудь гадости и непристойности? В зале было полно той самой молодежи, которой принято опасаться и к которой прилепили ярлык бездушия и бездуховности. Но...
Я смотрела видеопленку этого концерта и думала: похоже, мы, взрослые, сами нагромоздили непроходимые стены между здоровыми детьми и не очень. Сами дети гораздо мудрее и добрее нас. Зал просто ревел от восторга. И аплодировал, и подбадривал, и подпевал. По ходу концерта ребята на сцене словно освобождались от каких-то своих комплексов, распрямлялись, держались все с большей уверенностью и достоинством. Говорят, педагоги за кулисами и спрятавшиеся в уголках зала родители плакали. А зал продолжал скандировать, вызывая “артистов” на бис. Последнюю песню спели вместе со звездами. На русском и на немецком.
Бесценное мгновение, когда все вне зависимости от хитросплетения хромосом были едины.

Вечность длиною в пять минут

Каждый рожден от Бога, каждый самоценен, и каждый – Человек. Это еще один из постулатов центра. Создан он был благодаря евангелической общине, так что неудивительно, что христианское миропонимание здесь – основа основ. Община помогает не только деньгами и советами. Сейчас здесь проходит альтернативную военную службу один из ее прихожан – Тобиас. Сопровождающий, беспрекословно выполняющий любую, в том числе тяжелую и не всегда приятную, работу.
Библию воспитанникам центра не читают, и такого предмета, как богословие, здесь нет. Дают лишь понятия об основных христианских заповедях. Например, о грехе отчаяния. Если тебе плохо, не отчаивайся, помоги тому, кто слабее. Религиозное воспитание никого не коробит. Напротив, похоже, что и персоналу без некоего христианского смирения и терпения тут не обойтись.
В центре детей кормят завтраком и обедом. Обед – даже в обычной школе суматоха и кутерьма. Здесь же это один из самых непростых этапов и тоже учебный процесс: ведь многие дети не умеют пользоваться столовыми приборами. На уроке в классе только два педагога и два его помощника. Время завтрака и обеда – время «Ч» для всех сотрудников центра. Надо кормить тех, кто сам не может есть, помогать тем, у кого ложка предательски выскальзывает из рук, и возвращать в мир реальности и “омлета” постоянно отвлекающихся и уходящих в себя.
Поверьте, это непросто. Накормить во что бы то ни стало надо всех. Но у одного глоток получается только через раз и суп стекает по подбородку. Другой самостоятельный, но так торопится, что просто не успевает глотать. А третий после каждой ложки засыпает. “Не торопись, у тебя замечательно все получается”, – доносится голос педагога с одного стола. “Ну, давай сосредоточься, глотай”, – слышится с другого. “Ложку держи вот так. Устала? Хорошо, я покормлю”, – успокаивают кого-то за третьим.
Невольно вспомнила, как кормила своих здоровых детей в год-два. То они желали есть самостоятельно, и потом мне приходилось долго отмывать их от каши, то капризничали и требовали, чтобы я их кормила, то вообще отказывались есть и тоже не глотали или плевались моей стряпней. Я сказки рассказывала, и песенки пела, и уговаривала, и стыдила, и даже однажды схватилась за ремень. Короткий период обучения поведению за столом стоил мне, наверное, миллион нервных клеток. Помню, потом гордилась собой, когда он миновал. Смешно. Да мы все и понятия не имеем, что такое настоящие трудности.
– Хочу в туалет, хочу в туалет, – монотонно и, как мне показалось, отрешенно от действительных желаний затянула маленькая, очень симпатичная девочка.
– Не надо, – вежливо пресекла учительница мою попытку помочь ребенку. – Она у нас умница. Она сама сможет. И уже девочке:
– Ведь сможешь, правда? Вставай, вот молодец.
У девочки нарушена координация движений и спастика. Ну никак не может оторвать ручки от стола. Наконец ей это удается. Она встает и отходит. Но впереди еще одно препятствие – дверь. Намертво вцепившиеся в нее пальцы опять не хотят расслабляться.
– Давай, давай, постарайся, – подбадривают педагоги. Наверное, прошло минут пять, мне показалось – вечность. В туалетную комнату девочка вошла уже с сопровождающим.
Обед закончился. Кто мог, помогал убирать тарелки. Их хвалили, и они старались вовсю. Когда все было убрано, часть детей высыпали в коридор. Кто-то пошел в кабинет лечебной физкультуры на массаж. Кто-то в шариковый бассейн. Ребят на инвалидных колясках пересадили в другие, «стоячие», чтобы они могли в зафиксированном состоянии постоять немного в вертикальном положении.
– Что ты делаешь? Ты же знаешь, здесь нельзя, – незлобиво попеняли шустрому мальчишке.
Все дети, знакомясь с собственным телом, рано или поздно обнаруживают у себя половые органы. Отвлечь здорового ребенка легко, он любопытен и мгновенно реагирует на любые внешние раздражители. С особенным ребенком нужно и особое терпение, поэтому половое воспитание в центре – один из очень важных предметов. Уже к среднему классу дети понимают, что прилюдно изучать себя и поддаваться инстинктам неприлично, а в старшем им рассказывают о взаимоотношениях полов и вытекающих отсюда последствиях. И это очень важно, потому что “естественным” путем они об этом могут и не узнать.
Родителям часто кажется, что это вообще не их проблема и их детям не до любви и брака. Но инстинкты у всех – у здоровых и не очень – одинаковы. Да и мир вокруг так жесток. Умственная отсталость и физические нарушения насильников не останавливают. Случаи надругательств над такими юношами и девушками, увы, не редкость. А что касается любви... Что ж, воспитанники центра, как и все другие люди, имеют на нее право. Случаются и любовь, и браки. Значит, ребята должны знать, почему и как рождаются дети, как предохраняться, как планировать свою жизнь. Должны понимать, какая ответственность ляжет на их плечи и плечи родителей, если появится малыш.

Самый грустный вечер – выпускной

Конечно, большинство из них вряд ли смогут создать свою собственную семью. С другой стороны, медицина ведь не стоит на месте. Кто знает, может быть, мы научимся исправлять то, что напутала природа. Лишь бы у родителей хватило сил и терпения, а у общества – сострадания и доброты.
В обычной школе учитель провел контрольную – результаты работы налицо. В центре их ждут годами. Конечно, у каждого ребенка есть индивидуальная программа развития. Конечно, за успешностью или неуспешностью ее выполнения постоянно следят. Но иной раз год занимаются с ребенком, учат его, “будят”, радуются его успехам, а после летних каникул он возвращается на “нуле”. Одного мальчика родители летом держали взаперти в комнате, все за него делали и почти не разговаривали с ним. Каждый год в сентябре педагогам приходилось начинать заново.
В этом году маму удалось наконец убедить не прятать своего сына от чужих глаз и самой не загораживаться от мира. Все каникулы они провели на даче. Вопреки ее страхам сын не падал без конца, о лопаты не спотыкался и даже немножко помогал. Соседи тоже оказались совсем не монстрами. Десятой дорогой семью не обходили. Может быть, внимание поначалу было чуточку преувеличенным, но со временем все привыкли. Приходили поболтать, приводили своих детей. И они спокойно и охотно играли с мальчиком, не обижая его.
Мальчик этот уже перешел на трудовую ступень обучения. Недавно у ребят был маленький экзамен: сами готовили обед. Получилось вкусно. Конечно, полностью себя обслуживать самостоятельно они не могут. Сопровождение понадобится им до конца жизни. Хорошо, если родители будут жить долго. Если нет...
Самый грустный вечер в центре – выпускной. Потому что для большинства семей это означает возврат к тем проблемам, о которых они начали потихоньку забывать. Когда их дети, как и все обычные, пошли в школу, мамы устроились на работу. Многие успели за это время сделать карьеру. Избавились от комплексов, выпрямились, совсем иначе взглянули на жизнь. Что теперь?
Часть выпускников попадут в недавно открывшиеся прямо напротив центра производственно-интеграционные мастерские для инвалидов. Построили их тоже немцы. В будущем здесь намечено возведение общежития для инвалидов. Но вряд ли хватит мест всем выпускникам центра. В зоне ухода, то есть в той части мастерских, где инвалиды не будут участвовать в производственном процессе, их не так много.
И все-таки псковским детям с множественными нарушениями сказочно повезло. Десять лет они были равны с другими детьми. Учились, радовались праздникам, участвовали в походах и спортивных соревнованиях. Кому позволило здоровье, ходили даже в трехдневный поход на велосипедах. А раз в два года пятеро счастливчиков ездили в Альпы. Кататься на горных лыжах. Вот как, оказывается, могут жить инвалиды. Если мы им чуть-чуть поможем.

Фото автора

Ваше мнение

Мы будем благодарны, если Вы найдете время высказать свое мнение о данной статье, свое впечатление от нее. Спасибо.

"Первое сентября"