На одну больше

Если бы лишняя хромосома играла такую огромную роль в развитии малыша... Оказывается, она еще мешает его полюбить

Никто не знает, почему так случается. Никто не застрахован от рождения ребенка, у которого в 21-й паре хромосом будет не две хромосомы, как полагается, а на одну больше. Рождение ребенка-дауна – всегда трагедия. Более 90% новорожденных с этим диагнозом так и остаются в российских роддомах – родители просто не в состоянии осилить подобную обузу. На полном государственном обеспечении наши дауны живут максимум 15 лет, половина из них умирает в первый же год жизни. В прямом смысле – от отсутствия родительской любви и тепла.

Унас почему-то считается, что дауны не только умственно неполноценны, но и необучаемы, агрессивны и не способны на человеческую привязанность. На самом деле все совсем не так. И давно пора, считают сотрудники детского центра “Даунсайд Ап”, изменить стереотипы, как это сделали в развитых странах. Где никого уже не удивляет, что люди с синдромом Дауна работают, имеют собственные дома, обзаводятся семьями и доживают до старости.
Что такое “Даунсайд Ап”? В общем-то непереводимая игра слов, смысл которой заключается в том, что надо научиться выходить из совершенно, казалось бы, безнадежных ситуаций. Основателями благотворительной организации стали пятеро англичан, какое-то время занимавшиеся бизнесом в российской столице. Несколько лет назад сестра одного из них родила девочку с синдромом Дауна. Для Вероник Гаррет, матери четверых детей, это не стало трагедией. В Англии, а теперь и в Швейцарии, куда она переехала, созданы все условия для полноценной жизни таких детей. Когда Вероник и ее брат Джереми узнали, что в России не существует ничего подобного, они вместе с друзьями решили создать для детей с синдромом Дауна специальный реабилитационный и обучающий центр. В знак признательности стране, в которой они прожили несколько лет.
“Даунсайд Ап” ориентирован на детей от рождения до семи лет, так как именно в этом возрасте процесс обучения необходимым навыкам идет наиболее продуктивно. Реабилитация включает несколько программ. Одна из них – “домашнее визитирование”: когда семьи с новорожденными детьми регулярно посещает сотрудник центра, прошедший специальную стажировку за рубежом. Он консультирует родителей, как правильно обращаться с таким ребенком, как обучать его необходимым навыкам, что нужно, чтобы тот нормально развивался. Примерно с трех лет дети уже могут посещать центр, постепенно привыкая к жизни в коллективе.
– Долгие годы, – говорит координатор реабилитационных программ Илья Анатольевич ХарЧук, – государство прятало людей с особыми потребностями в казенных домах, с рождения ставя на них клеймо умственно неполноценных. Те же семьи, которые приняли нелегкое решение растить своих детей самостоятельно, сталкивались, да и сталкиваются по сей день со множеством трудностей. Главная боль – неадекватная реакция окружающих. Попробуй появись где-нибудь с таким ребенком – сразу же становишься объектом пристального внимания. Многие родители оказывались в настоящей изоляции.
Регулярное, абсолютно неформальное общение необходимо не только детям, но и их родителям, привыкшим смотреть на мир только через призму собственной семейной трагедии. В центре они узнают, что в аналогичном положении оказались не они одни, и учатся любить своего ребенка. Первый шаг в этом направлении они уже сделали, когда, несмотря на уговоры, все-таки забрали ребенка из роддома домой. И теперь специалисты центра помогают родителям укрепиться в своей правоте. Иногда эта поддержка может быть не только моральная, психологическая или медицинская, что особенно важно на первых этапах, но и материальная. Время от времени семьям оказывается гуманитарная помощь – вещами, продуктами, игрушками. У них есть возможность бесплатно плавать в бассейне, пользоваться услугами такси для инвалидов.
Десять ребятишек с синдромом Дауна посещают интегративный детский сад, где они находятся среди обычной детворы – без отклонений в развитии. Это еще одна программа центра “Даунсайд Ап”, разработанная совместно с центром лечебной педагогики. “Даунята” лучше развиваются в обществе своих полноценных сверстников, а те, в свою очередь, на практике получают первые уроки гуманизма и милосердия, учатся любить и заботиться о тех, кто слабее.
Сегодня в центре “Даунсайд Ап” зарегистрировано более 80 семей из Москвы и ближайшего Подмосковья. Еще с тремя десятками семей из других регионов России и бывших республик СССР поддерживается регулярная связь – с обменом информацией и общими мероприятиями. Одна молодая семья из Грузии, какое-то время проживавшая в Москве и посещавшая занятия в “Даунсайд Ап”, вернувшись в Тбилиси, организовала там аналогичный центр. В нем уже более 30 семей, которые пытаются наладить работу по уже действующей модели московского центра. Включая сбор средств.
С протянутой рукой никто не ходит. Организуют увлекательнейшие туристические походы или спортивные состязания, за участие в которых надо внести благотворительный взнос. Августовские велопробеги и февральские лыжные марафоны в “Даунсайд Ап” стали уже традиционными. Совершили даже... восхождение на Килиманджаро. Люди, участвующие в этих спортивных мероприятиях, не только берут на себя все расходы по их проведению, но и делают благотворительные взносы. Правда, этих средств для нормальной работы центра все-таки не хватает. Отечественные спонсоры в походы пока не ходят, предпочитая дорогие курорты, и в благотворительных спортивных и туристических акциях участвуют в основном иностранцы.
Из-за ограниченных возможностей возрастная планка до семи лет сохраняется, хотя уже назрел вопрос о том, что делать с детьми, воспитывавшимися в центре и достигшими школьного возраста. В Москве не существует механизма передачи таких детей в другие образовательные учреждения. И нет никаких гарантий, что там, где они окажутся в дальнейшем, к ним отнесутся с такой же любовью и пониманием, как в центре “Даунсайд Ап”.
Дети с синдромом Дауна особенно чувствительны и ранимы. Находясь в атмосфере любви, они словно расцветают, вырастают необычайно нежными и ласковыми. У многих обнаруживаются несомненные таланты, которые вряд ли проявились бы в иной обстановке. У мальчика из Воронежа, например, оказались исключительные математические способности. А шестилетний Игорь Ляпушкин – прирожденный художник.
Родная мама бросила его сразу после рождения. Из интерната ребенка забрала бабушка. Она еще работала, и Игорек в центре, по сути, жил: спал, ел, играл и, конечно, занимался. Здесь у мальчика произошел настоящий скачок в развитии. А его рисунок так поразил всех яркими сочными красками, что стал фирменным логотипом “Даунсайд Ап”. Отныне он украшает собой открытки, буклеты и прочую полиграфическую продукцию, издаваемую организацией. На фабрике, где работает бабушка Игоря, много лет трудится женщина с синдромом Дауна. Недавно ее провожали на пенсию. Она, подумав, что теперь ее уволят, расплакалась. Но увольнять ее не собирались – с работой справляется, в коллективе ее любят за добрый и незлобивый характер. Да и сама работа не бог весть какая – коробки складывать. Но именно такая простая, монотонная деятельность идеально подходит людям с синдромом Дауна. Обучить ей несложно, а любую знакомую работу дауны выполняют тщательно и старательно, о дальнейшей карьере не помышляют. Идеальное сочетание для любого работодателя.
После посещения центра “Даунсайд Ап” меня не покидало какое-то двойственное ощущение. В тот день там занималась группа трехлеток. Я смотрела на забавных, трогательных малышей, которые самозабвенно возились на полу со своими игрушками, и невольно улыбалась. Все маленькие дети такие хорошенькие. Видимо, надо специально приводить сюда наших жестокосердных соотечественников, чтобы они смогли убедиться: любить можно любого ребенка, главное – успеть полюбить его маленьким.
А еще я впервые за много лет вдруг вспомнила Леночку – мою подружку по детским играм. Она казалась мне немного странной, но и только. Ни о какой лишней хромосоме я, естественно, тогда и понятия не имела. Помню лишь, как однажды тетя Катя – Леночкина мама, очень красивая, рано поседевшая женщина, сказала, что, наверное, ее Бог наказал, послав ей напоследок такого ребенка. А потом они с мужем купили дом в деревне и уехали. Подросшая Леночка научилась доить корову, кормить кур и ухаживать за пчелами. Тетя Катя была мудрой женщиной, каким-то внутренним чутьем она поняла, что деревенская атмосфера и физический труд могут оказаться очень хорошим лекарством для ее дочери. И оказалась права. Живут они вполне сытно и благополучно, по-своему счастливо. Во всяком случае, куда больше хлопот тете Кате доставляют теперь две ее старшие, давно уже самостоятельные и вроде бы во всем состоявшиеся дочери...
Так что никогда не проклинай судьбу. Где найдешь, где потеряешь – неизвестно.

Галина ЧЕРНАВИНА