“Каждый человек бесценен, ибо в сердце у него скрыты неисчислимые сокровища”

В 80–90-е годы Россия подписала международные конвенции о правах детей-инвалидов. Однако государственная система помощи детям с особенностями развития по-прежнему вызывает справедливую и серьезную критику. Как и раньше, таких детей стремятся отбраковать и изолировать. Особенно нелегко приходится детям с тяжелыми психоневрологическими проблемами – ранним аутизмом, синдромом Дауна, мозговыми дисфункциями, умственной отсталостью. Существующие интернаты продолжают оставаться “складами”, где дети медленно угасают. А те, кому повезло больше и они воспитываются дома, все равно фактически заперты в четырех стенах.
По оценкам специалистов, только в Москве сейчас 10–15 тысяч детей с серьезными нарушениями развития.
Родители маленьких изгоев сталкиваются с неразрешимыми проблемами и с горечью понимают: у их ребенка нет социальных перспектив. Они ощущают себя беспомощными и отверженными обществом.
Общество же предпочитает не замечать таких детей, считает инвалидов чем-то неприличным. Миф о том, что родители детей с отклонениями сами виноваты, мол, такие дети рождаются только у алкоголиков, проституток и наркоманов, накрепко прижился в народе. Как только выясняется, что у ребенка серьезные отклонения, мать начинают уговаривать сдать его в дом ребенка. В интернатах, куда затем попадают такие дети, их состояние неизбежно и необратимо ухудшается. Заниматься с детьми ни у кого нет времени, к тому же считается, что добиться от них ничего нельзя. Всю оставшуюся жизнь ребенок обречен провести в изоляции, он практически вычеркивается из числа живых.
Родители, решившиеся несмотря ни на что сами воспитывать своего нестандартного ребенка, часто не знают, где искать помощи. Пенсии, положенной на ребенка, едва хватает на еду. Детских садов и школ для таких детей в стране катастрофически мало. В результате ребенок оказывается запертым дома, а мать прикована к нему и не может работать. Перспектива в этом случае у ребенка одна – сначала дом-тюрьма при стареющих родителях, а после их смерти – психоневрологический интернат.
А ведь система помощи детям с ограниченными возможностями может и должна быть эффективной. Проблема не в том, что наша страна переживает трудности и на все не хватает денег. На Западе тоже когда-то ситуация не отличалась от нашей. Однако родителям, общественности и специалистам постепенно удалось изменить систему помощи, добиться понимания и поддержки государства.
Сегодня она такова: как только родился ребенок с серьезными проблемами, его матери рассказывают о том, где и какая помощь их ждет, предлагают специальную литературу. Прямо в роддоме женщина знакомится с представителями родительских ассоциаций. Люди, столкнувшиеся с теми же трудностями, что и она, помогают ей скорее адаптироваться.
Немедленно подключаются и специалисты служб психологической поддержки родителей. Таким образом, предпринимается немало усилий, чтобы ребенок остался в родной семье. (А если родители все-таки отказываются от ребенка, что бывает очень редко, то ему подыскивают приемных родителей. Очень важно, что пенсии, которая полагается семье, воспитывающей ребенка с проблемами, хватает не только на содержание самого ребенка, но и на достойное существование матери. Она не оказывается в безвыходной ситуации, когда против своего желания вынуждена отказываться от ребенка, потому что просто не сможет прокормить его и себя. Государство выделяет деньги на медицинские и образовательные мероприятия для такого ребенка. Средства поступают тому учреждению, которое выбирают родители. Такая конкуренция побуждает образовательные учреждения работать как можно лучше: чем больше больных детей у них учится, тем больше денег они получают. В большинстве стран Запада для детей с особыми потребностями существует такая же цепочка образовательных учреждений (вроде нашей “ясли – сад – школа”), как и для их обычных сверстников. Они имеют точно такое же право на образование и развитие.
У родителей большой выбор. Их ребенок может посещать специальное учреждение или обычное интегративное, где учатся здоровые дети, а среди них – небольшой процент детей с нарушениями. Можно отдать ребенка в детский сад или школу, где учатся дети с самыми разными нарушениями различной степени тяжести, в том числе и с легкими, и приближающимися к норме. Есть школы и сады для детей с каким-то одним видом нарушений, например, для аутичных детей или для слабослышащих. Как правило, при выборе сада или школы родители руководствуются советом врача или специалиста из местного Центра детского развития.
Такие центры есть практически везде. Они называются по-разному, но функции у них, по сути, одни и те же: консультирование и помощь семьям, воспитывающим детей с проблемами развития. Например, в Центр детского развития при Варвикской больнице (Великобритания) попадают дети до 5 лет по направлению педиатра. После восьмидневного комплексного обследования ребенка направляют в одну из коррекционных групп – группу общения, развития движений, дефектологическую, игровую с родителями, логопедическую, музыкальную. Если у ребенка замечен прогресс, его переводят в другую группу, если нет, оставляют на повторный цикл занятий. Когда ребенка выпускают в специализированный или обычный садик, специалист центра, ведущий ребенка, взаимодействует со специалистами садика. Родителям даются домашние задания, которые они выполняют вместе с детьми.
Если ребенок с ограниченными возможностями учится в обычной школе, то муниципальные власти выделяют школе дополнительные средства, чтобы можно было нанять преподавателя, который помогал бы ему.
Интеграция ребенка с особыми потребностями в среду обычных детей – всегда главная цель воспитания и образования. Необходимость и взаимная польза совместного существования обычных людей и людей с нарушениями развития все яснее осознается на Западе. Модели такой интеграции могут быть разными. И даже если ребенок попал в спецшколу, это не означает, что путь в обычный мир для него закрыт. В школе “Рурталь” в Обербрухе (Германия) обучаются дети с глубокими умственными нарушениями. В ней 183 ученика. Занимаясь с детьми по специальным программам, школа “Рурталь” в то же время участвует в программе интеграции своих учеников в обычные школы. На втором или третьем году обучения по четыре ученика с умственными нарушениями посещают начальные классы обычной школы. Им помогают учителя школы “Рурталь”.
В помощи нуждаются не только дети с нарушениями развития, но и их родители. Специальные социальные службы помогают таким семьям. В небольших приютах родители могут на несколько часов, на выходные или на несколько дней оставить ребенка. Ведь матери тоже нуждаются в отдыхе. На такие приюты государство выделяет довольно значительные суммы.
Характерная особенность западной системы помощи детям с особыми потребностями: родители проблемных детей являются движущей силой и инициаторами многих полезных нововведений. Чаще всего все начинается с общественной инициативы, усилий родителей и специалистов-энтузиастов, а когда экономическая выгода такого начинания становится очевидной, государство предоставляет свою поддержку и финансирование.
Именно так было в Англии с системой взаимопомощи “Семейные связи”. Суть ее в том, что некоторые семьи добровольно берут к себе детей с нарушениями развития на короткое время, давая таким образом передышку родителям сложного ребенка.
Семьи-помощники проходят специальную подготовку, каждой из них государство оказывает небольшую финансовую поддержку (около пятой части среднемесячной зарплаты). Между помощниками и семьей ребенка с проблемами устанавливается прочная связь. “Наш опыт показывает, что бесценен каждый человек, вне зависимости от того, есть ли у него те или иные нарушения, лишен ли он каких-то возможностей и, казалось бы, даже бесполезен для общества. Он бесценен, ибо в сердце у него скрыты неисчислимые сокровища”, – пишет Жан Ванье, основатель христианской общины “Ковчег”, в центре которой находятся умственно отсталые люди.
Но вот ребенок вырастает. Какой может быть его дальнейшая судьба? Получит ли он работу, займет ли достойное место в жизни?
На Западе действует система предпрофессиональной подготовки – различные мастерские: ремесленные, домашнего хозяйства. И для трудоустройства есть возможности с различной степенью интеграции в обычный мир. Роман Дименштейн, директор Московского центра лечебной педагогики, рассказал: “Мы побывали на шведской фабрике музыкальных инструментов в городе Йерна. Все, кто здесь работает, за исключением нескольких руководителей, – люди с очень серьезными проблемами развития. Некоторые не могут разговаривать, другие ограничены в движении. Но они делают деревянные флейты, которые очень ценятся музыкантами.
Создатели фабрики сумели для каждого из работников найти доступное занятие, выстроили соответственно весь процесс изготовления инструментов. Кто-то может выполнять только очень простую операцию – просверливать отверстия при помощи специального станка. Другой не любит сидячей монотонной работы, поэтому собирает и выносит опилки.
В каждой группе есть руководитель. Он помогает тем, у кого что-то не получается, учит начинающих, следит, чтобы люди не слишком уставали. Все работники зарабатывают неплохие деньги, что тоже важно”.
Такие предприятия могут позволить себе богатые страны вроде Швеции. Но и у других стран немало возможностей. Потому что государством предусмотрены льготы для предприятий, которые дают работу людям с нарушениями развития (так, например, поступают в США и Франции). Возможны даже штрафы и дополнительные налоги для тех, кто не привлекает к работе таких людей.
Следующий уровень вовлеченности в обычную жизнь – мастерские, где работают люди с теми или иными нарушениями. Мастерские заключают договоры с крупными предприятиями на часть работы (например, сборку) или закупают полуфабрикат, а выпускают готовый к продаже продукт. Наконец, самый высокий уровень – когда специально создаются рабочие места, где люди с нарушениями развития получают возможность встречаться и общаться с обычными людьми. Например, ресторан или магазин. В итоге жизнь ребенка даже с очень тяжелыми нарушениями оказывается выстроенной в расчете на дальнюю перспективу. Он включен в жизнь. Он чувствует себя защищенным, принятым, а не отвергнутым обществом.
Принцип, который делает эту систему работающей, таков: родители – главные специалисты по проблемам своего ребенка, поэтому помощь получает прежде всего семья, воспитывающая ребенка с проблемами.
Многолетний опыт показал, что такой подход дает людям с нарушениями развития не только надежную и эффективную помощь, но и обходится государству гораздо дешевле системы закрытых интернатов.

Ваше мнение

Мы будем благодарны, если Вы найдете время высказать свое мнение о данной статье, свое впечатление от нее. Спасибо.

"Первое сентября"