ЛЕЧЕБНАЯ ПЕДАГОГИКА 
В ПОЛОСЕ ОТЧУЖДЕНИЯ 

Доверчивые, открытые, нежные

У детей с синдромом Дауна есть уникальное свойство – открывать в любом человеке его лучшие качества

Представьте себе, что ваша жизнь начинается с двух удивительных событий: во-первых, ваша мама ужасно расстраивается, а во-вторых, соглашается взять вас из роддома. Звучит странновато, особенно второе...

В фашистском обществе ребенка с синдромом Дауна силой вырывают из рук матери. При ином тоталитарном раскладе – силой вкладывают. Демократия предполагает свободу выбора, и этот вариант считается лучшим. Впрочем, свобода ограничена примечательной оговоркой: пока не посягает на свободу других. В свободе матери по отношению к собственному ребенку есть что-то изначально нездоровое.
В самой нормальной ситуации молодая мать на выходе из роддома имеет право отказаться от своего ребенка. В том числе и от абсолютно здорового. В большинстве случаев это право чисто умозрительное, а редчайшие исключения сурово осуждаются обществом. У нас в России объем усилий традиционно не принимается в расчет. Болезнь, для излечения которой нужны годы и десятки тысяч долларов, всего лишь болезнь. Другое дело – генетический сбой. Тут уж лечи не лечи... Синдром Дауна – тот случай, когда отказаться от ребенка можно и тебя поймут. Болезнь Дауна между тем не так корежит жизнь ребенка, как полиомиелит, не так опасна, как банальный диабет или даже астма. По-моему, родительская любовь может сделать счастливым любого ребенка, хотя бы на время. Но к дауненку это относится наиболее прямо. У него нет явных физических страданий, которые надо как-то глушить. Он на всю катушку испытывает непосредственную радость бытия. И все-таки общество воспринимает его как более неполноценного, чем слепого или парализованного ребенка.
Мы привыкли воспринимать человека как сознание в оболочке тела. Если принять эту модель за рабочую, тогда все становится ясно. Здоровое, полноценное сознание в самой исковерканной оболочке – это одно. Сколько-нибудь недоразвитое, ущербное (пусть даже только в нашем понимании) сознание – это совсем другое. Одноногий – это я в других обстоятельствах. Умственно отсталый – это не я. А ведь умственная отсталость – фактор чисто социальный, не переживаемый лично. По меньшей мере не автоматически переживаемый. Допустим, дауненок позже сверстников осваивает речь и разнообразные навыки. Ему-то что?
Наташа – моя дальняя знакомая. Мы видимся с ней раз в несколько лет. Я слышал, что ее второй ребенок родился с синдромом Дауна. Но до этого лета мы не встречались. Я и взрослого сына Наташи, здорового и красивого парня, видел всего один раз. И вот в Крыму вдруг совершенно случайно встречаю Наташу и ее дочку Феню.
Какая она? Доверчивая, открытая. Настойчивая. То тихая, то шаловливая. Нежная. В ней есть младенческое свойство разворачивать человека к себе его лучшей стороной.
Отчетливое ощущение – мир устроен не для Фени. Улица, лестница, море – для
нее в ее восемь лет все эти территории опаснее, чем для двухлетнего ребенка. Чувство опасности, здравый смысл и двигательная активность разбалансированы. Впрочем, такое случается и с обыкновенными детьми.
Меня тянет на слово «обыкновенный», когда я перехожу к другим, остальным детям. Я не нахожу адекватных синонимов. «Нормальный»? Но я не могу назвать Феню ненормальной. Необыкновенной – это да.
Присмотрелся к Наташе. Ее отношения с дочерью прочнее и ровнее, чем у среднестатистической обыкновенной матери с обыкновенным ребенком. Но ограничиться идиллическими наблюдениями было бы нечестно.
Представьте себе ребенка, которого нельзя оставить буквально ни на минуту – для его же собственной безопасности. Несколько часов Феня в школе. Отдохнуть не удается, потому что в эти часы вбиваются все домашние заботы. Дальше – постоянное напряженное внимание. Как заработать деньги на жизнь матери-одиночке – это уже чудеса в духе Копперфильда.
Феня играет с моими детьми. Вроде бы получается. Наташа пьет чай. Я вижу, как драгоценны для нее эти минуты расслабления. Оказывается, отдых начинается, когда на курорте встретишь знакомых. Сам по себе курорт – еще не курорт.
Нам с женой не помогали бабушки и дедушки. Но нас двое, и мы часто спокойно пользовались услугами посторонних людей. «Я на пару минут отлучусь, присмотрите?» – «Конечно-конечно». Иной раз и слов не надо. Круговая порука взаимопомощи.
Ребенок-даун в эту поруку не включен. Не из глупых соображений, а из лучших. Я, например, не знаю, как себя с ним вести, что ему можно, что нельзя, не представляю, что делать в критической ситуации. Я не могу взять на себя ответственность.
То есть все радости материнства, с одной стороны, огромный труд – с другой. Весь образ жизни перестраивается, переписывается заново. Чувства ущербности нет. Есть чувство усталости.
Ну, это понятно, скажете вы. А как же быть с нашей рабочей моделью – сознание в оболочке тела? Ее ведь никто покуда не отменял.
А вот как. Есть такое полузабытое слово – «душа». И при всей неоднозначности его толкования уместно понимать человека в первую очередь как душу, а сознание его и тело – лишь как мостики между миром и душой. Душа ребенка совершеннее, чем у взрослых. Сознание, развиваясь, лишь компенсирует это несовершенство.

Ваше мнение

Мы будем благодарны, если Вы найдете время высказать свое мнение о данной статье, свое впечатление от нее. Спасибо.

"Первое сентября"